Cuidar das pessoas com Esclerose Múltipla em 2025
A esclerose múltipla é uma doença neurodegenerativa na qual o sistema imunitário, desregulado, danifica o cérebro, a medula espinhal e o nervo óptico. As pessoas com esclerose múltipla, se não forem tratadas, têm episódios (os surtos) que podem durar vários dias, ou mesmo muitas semanas, de dificuldade neurológicas: perda de visão, diminuição da força ou sensibilidade, entre muitas outras. Nas fases iniciais da doença, sobretudo em pessoas mais jovens, a recuperação destes episódios é completa, ou quase, mas a maioria dos doentes, à medida que o tempo de doença e a idade avançam, começa a acumular incapacidade de modo irreversível. Felizmente, graças a um diagnóstico muito mais precoce e tratamentos altamente eficazes, são muito poucos os doentes que atualmente apresentam surtos e muito menos aqueles com surtos graves e irreversíveis. Também a acumulação de incapacidade foi altamente diminuída, embora ainda não eliminada por completo. O dia-a-dia dos doentes com esclerose múltipla é, assim, muito melhor em 2025 do que era há 10 ou 15 anos atrás.
Apesar deste cenário, persistem ainda dificuldades e áreas em que a melhoria é necessária. Em primeiro lugar, na procura de novas soluções terapêuticas: não só fármacos capazes de parar a acumulação da incapacidade, como os da classe dos inibidores da tirosina cinase de Bruton (os “brutinibs”) que proximamente teremos disponíveis, mas também medicamentos que consigam reverter os danos já instituídos, ou que reprogramem o sistema imunitário curando assim a doença ou mesmo, tendo em conta o papel crucial do vírus Epstein-Barr no aparecimento da doença, que sejam capazes de a evitar. Contudo, enquanto depositamos as nossas esperanças nos avanços nestas áreas, não devemos esquecer o investimento, que continua a ser essencial, na qualidade de vida e no cuidado das pessoas com esclerose múltipla. E neste domínio as necessidades não satisfeitas continuam a ser muitas. É preciso apostar na reabilitação a sério, e à séria, dos doentes, com equipas multidisciplinares treinadas e motivadas: a oferta de reabilitação no SNS, em clínicas convencionadas que são autênticas fábricas, ainda por cima com tempos de espera inaceitáveis, não é uma solução para estes, nem para nenhuns, doentes e deve ser denunciada e corrigida. É preciso apostar no apoio psicológico para as pessoas com esclerose múltipla, e outros doentes crónicos, dentro do SNS. É preciso apostar na literacia em saúde, e na educação terapêutica, para doentes e cuidadores, feita com rigor e método, de modo sistemático, a todos os doentes, dentro do SNS. É preciso implementar a dispensa de fármacos em proximidade, para evitar deslocações desnecessárias aos hospitais. E é preciso também educar a sociedade, diminuir o estigma, dar condições para a adequação dos postos de trabalho, para a adaptação dos horários e das tarefas, de modo a evitar que as pessoas com esclerose múltipla sejam rejeitadas, alvo de pressões e empurradas para uma reforma por invalidez ou o desemprego, que não são desejáveis nem necessários.
O cuidado das pessoas com esclerose múltipla não passa só por fármacos mais eficazes, e ressonâncias mais modernas. Para a maioria das pessoas, o que faz mesmo a diferença no seu dia a dia é o cuidado, o rigor e o atendimento profissionais no SNS, o acolhimento da família e amigos, a compreensão e integração no local de trabalho, e estes, em grande medida, dependem não só dos profissionais de saúde, mas de todos nós!
Prof. Doutor João Cerqueira
Equipa Neurologia, CNS – Campus Neurológico