A importância dos recursos online no tratamento da doença de Parkinson
Conheça a opinião do Professor Joaquim Ferreira, numa entrevista dada à Associação Europeia de Doenças de Parkinson (EPDA), onde fala da importância das várias áreas no tratamento da doença de Parkinson e dos recursos online que lançámos nestes meses.
Pergunte ao especialista: As inovações online são o futuro do tratamento de Parkinson?
Na última edição do Ask the Expert, falámos com o neurologista Joaquim Ferreira, sobre a importância dos recursos on-line para pessoas com Parkinson durante a pandemia de Covid-19 e como a crise levou a novas formas de comunicação clínica.
Poderia dizer-nos como estão a evoluir as terapias on-line para pessoas com doença de Parkinson?
A doença de Parkinson é complexa na sua apresentação clínica - os sintomas variam e não é fácil de entender, mesmo pelos profissionais de saúde. Estamos a aprender que aspectos simples sobre a forma como o diagnóstico é feito e comunicado, tem implicações prognosticas, pelo que, educar a comunidade de doentes de Parkinson é extremamente importante.
Atualmente, novos conceitos de cuidados assistenciais multidisciplinares, no domicílio ou na comunidade estão a ser explorados na tentativa de definir a melhor forma de combinar diferentes intervenções terapêuticas. Estes novos modelos de cuidados de saúde integram uma componente educativa, que deve ser abordada com o mesmo rigor que qualquer outra intervenção terapêutica. Da mesma forma, o uso de intervenções on-line surge como uma estratégia eficiente e potencialmente benéfica para muitas pessoas com doença de Parkinson.
Porquê que o acesso a informações on-line sobre o Parkinson é particularmente importante durante a crise do Covid-19?
A doença de Parkinson é uma doença que necessita de um acompanhamento contínuo, sendo fundamental a manutenção dos cuidados e a sua monitorização, mesmo quando o acesso às instituições de saúde é limitado. A continuidade do programa terapêutico é muito importante para evitar a perda de benefício. Temos aprendido que tratamentos não farmacológicos, por exemplo, fisioterapia e terapia da fala, têm uma duração de efeito limitada como qualquer outro medicamento. Uma vez interrompidos, os efeitos começam a desaparecer. Da mesma forma que a medicação anti-parkinsónica (medicamentos que libertam dopamina ou imitam a sua ação) não deve ser interrompida sem orientação clínica, os restantes tratamentos não devem ser suspensos.
Qual o papel de outros recursos on-line para as pessoas com doença de Parkinson durante a crise?
Os recursos disponíveis não são suficientes para a missão que temos. Nem tudo durante a pandemia foi negativo, este período forçou-nos a descobrir novas abordagens a integrar no cuidado prestado aos doentes. O uso de ferramentas on-line permitiu a realização de consultas e sessões de reabilitação através das quais pudemos concluir com uma rapidez surpreendente que estas ferramentas funcionam.
No futuro, os recursos on-line permitirão uma melhor documentação do que acontece nas rotinas diárias das pessoas com doença Parkinson. Os médicos poderão combinar consultas em ambulatório com intervenções e apoio on-line, acedendo aos dados reais dos doentes a partir das informações recolhidas durante as consultas presenciais, o que permitirá um acompanhamento mais próximo. Assim, na minha opinião, consultas e sessões on-line estão aqui para ficar.
É o fundador do Campus Neurológico Sénior (CNS). Pode contar-nos sobre os vídeos do CNS Academy e o seu benefício para as pessoas com Parkinson?
O principal objetivo do CNS é realizar atividades clínicas de qualidade, com a condução de projetos de investigação e o ensino dos profissionais de saúde. Os vídeos do CNS Academy apresentam o excelente trabalho realizado pelos nossos profissionais e destacam a nossa percepção de que ainda há uma enorme necessidade de informações simples e de alta qualidade para todas as pessoas com doença de Parkinson. Criámos estes vídeos educativos porque sentimos a necessidade de partilhar a experiência dos nossos profissionais especializados e altamente treinados, para que outros possam beneficiar dos seus conhecimentos.
Os temas - sugeridos pelos profissionais de saúde que trabalham no CNS - tentam abranger os problemas mais frequentes e relevantes que podem ser visualizados nos vídeos. Incluem temáticas como a gestão da medicação, a segurança em casa, o apoio ao cuidador, problemas de fala, problemas de marcha, entre outros. O objetivo dos vídeos não é apenas apresentar dicas simples, mas promover o aumento da actividade física e treino cognitivo em casa, como forma de complementar todas as outras intervenções aplicadas pela Equipa Clínica nas instituições de saúde.
Como podem as pessoas estar seguras que as informações que encontram on-line sobre a doença de Parkinson são precisas e atualizadas?
Pode ser extremamente difícil diferenciar dados de alta qualidade e desinformação. A maneira mais fácil e eficaz de filtrar a boa, da má informação é favorecer sempre aquela publicada por meio de associações, por exemplo, a European Parkinson's Disease Association (EPDA), a Parkinson's Foundation ou organizações com conselhos científicos que validam os conteúdos.
É importante ter cuidado ao ler notícias que apresentam tratamentos surpreendentes ou quase milagrosos. Todos esperamos ter, num futuro próximo, grandes avanços terapêuticos para partilhar, mas estas serão apresentadas através de revistas científicas, sociedades ou congressos científicos.
Este período difícil reforça a necessidade de uma colaboração estreita e frutífera entre todos. Esclarece a necessidade de ser humilde ao lidar com a nossa saúde e as incertezas que ainda temos em muitos campos do conhecimento. Os tempos estranhos e inesperados terminarão em breve, e devemos aprender com eles.
